La proposition de loi visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer comporte plusieurs avancées destinées à mieux protéger les enfants malades et leurs parents.
La loi instaure un congé spécifique pour les parents lors de l’annonce d’une pathologie chronique entraînant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer affectant leur enfant. S’agissant des salariés du secteur privé, les articles L. 3142‑1 et L. 3142‑4 du code du travail, qui régissent les congés pour événements familiaux, sont complétés pour prévoir cette hypothèse. Pour les fonctionnaires, c’est l’article 21 de la loi n° 83‑634 du 13 juillet 1983 qui sera modifié (étant précisé que cette loi vient d’être codifiée au sein du code général de la fonction publique). Le congé accordé lors de l’annonce d’une pathologie chronique entraînant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer est de minimum deux jours. Les maladies ouvrant droit à ce nouveau congé seront précisées par décret.
La loi prévoit la tenue d’une une réunion de mise en œuvre du projet d’accueil individualisé (PAI) « si possible » dans les trois semaines qui suivent l’entrée dans l’établissement de l’enfant malade ou l’annonce du diagnostic. Le texte voté neutralise l’obligation de réunion avec l’ajout de la mention « si possible ». Cette réunion se tient en présence des responsables légaux, de l’élève, s’il le souhaite, sauf s’il est majeur, auquel cas sa présence est obligatoire, du directeur ou du chef d’établissement, de l’enseignant ou du professeur principal ainsi que, en tant que de besoin, d’un représentant de la collectivité territoriale compétente. Il est ajouté que la présence d’un professionnel de santé ou de la médecine scolaire est « recommandée », ce terme semblant dénué de toute portée juridique. (nouvel article Art. L. 351‑5 du code de l’éducation).
Il est prévu par le même article la mise en place d’une documentation spécifique à l’accompagnement à l’école des enfants atteints de maladie chronique. De manière générale, il est prévu que les enseignants sont formés aux différentes formes de pathologies chroniques, comme c’était le cas pour le handicap.
L’article 3 de la proposition de la loi visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer prévoit enfin que « Lorsqu’un élève bénéficiant d’un projet d’accueil individualisé se présente à des épreuves orales, écrites, pratiques ou de contrôle continu des examens de l’enseignement scolaire se déroulant dans un lieu ne relevant pas de l’établissement dans lequel il est inscrit, le projet d’accueil individualisé est préalablement communiqué au centre d’examen. Il peut être indiqué dans le projet d’accueil individualisé si la présence d’un professionnel de santé dans le centre d’examen est souhaitable lors de ces épreuves. » La version initiale de la proposition de loi prévoyait le caractère obligatoire de la présence du professionnel de santé, qui a été supprimée.
